その時の話を参考にして頂ければと思い投稿します。 ダウン症の方は何人かいらっしゃいました。その中の半分以上の方は心臓に疾患があり小さい頃手術をしているようでした。 私の学校にも様々な理由で親元から離れている子たちがいます。それでも皆、頑張っています。また、親がよく会いに来てくれる子たちの情緒の安定は、かなり大きいです。 もちろん有効な手段はほとんどないのかもしれないのですが、成長時に顔の状態(つりめなど)を少しでもおさえたり、知的障害を少しでも軽度にできるようなことってできないんでしょうか? 心臓の検査も入っていま...続きを読む, 心中お察しします。 美談って何なんでしょう?私はそのドラマがあると知っていてあえて見ませんでした。実際のことであろうとも、その当事者の方々の苦しい感情はどんなに上手い役者でも演じきれないと思いますから。, 心臓病は名前が同じでもその人その人で症状は違うものです。手術で100%助かるのなら誰だって手術を受けさせるでしょう。けれど、手術をしても助かる可能性が少なく、ましてや手術をすることで寿命を縮めることだってあるんです。私の子も妊娠中に先天性心臓病が分かりました。生まれるまでに、手術を受けさせるべきか、受けさせずに短い命でも家に連れて帰って過ごさせるべきか・・・悩み苦しみました。親が子供の寿命を左右する決断をしなければならないのは当事者は人には分からないほど苦しいのです。 友人の方の「命だよ、かけがえのない命なんだよ。だんなさんのお店なんていつでもできるじゃない。そんなことより、子供のほうが大切だし、その理解がない人なんて、放ってしまいなさい」 子供が心臓の疾患とダウン症という障害を持って生まれてきました。体が大きくなるまで様子を見てから手術と言われしばらく現状維持なのですがいつかは手術をしなければいけません。しかし心臓の疾患だけならまだしも障害があるということ ご心配ですね。 言わんばかりでした。 と医師に聞いてみたら ある時期まで来ると「生まれてくる子がどんな子であっても、私と夫の愛の結晶。大切に育てていこう。生まれてくるだけでいい。絶対に幸せに決まっている」と思いました。「どんな子であっても全身全霊をかけて愛する。愛しぬく。共に生きていく」という覚悟というか決意みたいなのが心の中でありました。 疲れてボロボロ。 >身内にどう言ってあげたらいいのか 体は大人でも幼児並の知能で、興奮すると排泄物を壁に塗りたくり奇声を上げる息子。 ダウン症のある人たちは太っている人が多いですが、実は高血圧や動脈硬化になる人は少ないという調査が出ているんです。また、白血病になる人は多いのですが、固形がんを患う人は少ないんですね。, ダウン症のある人たちの死因に関する特徴はいくつかあるのですが、研究自体が少なく、暗中模索の状態なんです。つまり、「老い」という分野で、ダウン症のことがよくわかっていない、ということがわかってきたんです。, テーマを決めて研究し、成果を生むことができれば、彼らの健康な生活や老いを支える知識へとつなげていくことができます。, 玉井: 綾さんはダウン症の人として日本で初めて4年制大学を正規に卒業された方です。向学心・向上心に溢れた知的な方です。ダウン症であるということ以外はどこにも詳しく書かれていませんが、おそらくモザイク型の方だと私は思います。 主人は社会的に地位の高い職業で、金は払うから早く息子と一緒に消えてくれと どうかお二人にとって最良の結果になりますように。, 私も同じような悩みを昨年悩みました。 なぜかというと、私にも妻にも身内に障碍を持っている人間がいたからです。 私は、妊娠2ヶ月になる21歳のmika-mamaといいます。 あなたが大変愛情深い母親であることはわかりますが、無理をしてもいいことはないのでは? 親が他界したあと、ダウン症の子は一人で生きていけるのでしょうか? 最近良く動くようになって、愛の手帳が3級になりました。 胎児の巨大膀胱自体は、5万人に1人ぐらいあるそうなのですが、実際の症例が少なく(つまり実際に産む人が少ないということ)、人工膀胱の新生児がどうなるかなど、詳しい情報がありません。主治医は、第三子だし、そこまでして産みますか、というスタンスのようで、私を含む身内は、どんな結果でも受け入れるよ、という態勢で結論を待っています。 ダウン症のある人は、寿命が短く、高齢期を迎えられないと考えられてきました。しかし現在、寿命が延びていると言われています。, 合併症の早期治療など寿命が延びた理由や、健康管理のポイント、成人期以降、地域でどのように暮らしているのかなどについてまとめました。, ダウン症の治療法は?効果的な治療薬は存在するの?合併症の治療、療育、最先端の研究までご紹介します, 発達障害や二次障害、子育ての困りごとや支援機関・制度の基礎知識を発信します。記事は、各分野の専門家の監修のもと、発達ナビ編集部が執筆しています。, LITALICO発達ナビは、発達が気になる子どもの親向けポータルサイトです。 ただ、今の所、順調に育っているからこそ、私はたとえそうであっても産んで育てるつもりです。 療育を頑張り、一人で自活できる能力を身に着けさせようと 今年で3回目となる日本ダウン症協会さんとのコラボ。一昨年の1回目のコラボ時には「植物」で、昨年は「自転車と三輪車」で、ダウン症の特徴である「21トリソミー」を表現しました。…そして、今年は?! いろいろネットで情報を検索すると、ダウン症の子供の特徴に当てはまるのは、はっきりとした二重と少し切れている目。後は全く該当せず、顔の特徴だと思いたいが、頭がいっぱいです。今は祈るばかりです。 藁をもすがる思いで投稿してます。 染色体数の異常」の中の「c 常染色体モザイク」をクリック、PDFファイルですがDLしてお読みください。 ご心配ですね。 それはどういうことか。いろいろな意見があると思いますが、個人的には「やりがいを感じ、プライドを持って取り組むこと」だと思っています。そして「社会の一員」として、認められて生きていくことではないかと思います。, (保育園で働く伊藤隆史さん。「小さい子のお世話をする仕事がしたい」という夢をかなえ、2015年の日本ダウン症協会啓発ポスターのモデルになった) ダウン症って長生きできないって聞くけど、平均寿命いくつくらいなんだろ 603 名無しさん@恐縮です 2020/11/09(月) 23:29:37.26 ID:j1XBUmjM0 >>36 あなたから「お子さんの可愛さ、成長」を聞けば、その内に夫も一緒に会いに行ってくれますよ。 妻は相当なショックを受けており少しでも安心さてあげたいと考えておりますが、互いに初めての赤ちゃんなので不安です。 ぜひ、活動を応援していただけたら幸いです。, (「世界ダウン症の日キックオフイベント」にて、出演者の皆さんで記念撮影!3月21日の「世界ダウン症の日」に向けて、皆で盛り上げていきましょう!), 昨年、ドラマでも話題になった「出生前診断」。我が子がダウン症であるとわかったとき、「育てる自信がない」と妊娠の継続を選択しない理由は、ダウン症のことを知らないから、わからないから、避けたくなるのではないか、と玉井先生。, 「“そうじゃないんだよ”とダウン症のことを知ってもらうために、そういった現場でも活動をしているけれど、ダウン症のある成人のところに行くと、知っている情報が少なくて“もっと勉強しなきゃ”と思うようになった」とおっしゃっていました。, 「成人期ダウン症研究会」で今後様々な研究が進み、成人期以降のダウン症のある方の実態が明らかになる中で、一人でも多くの方が、自分らしく人生を謳歌できることを願います。, 娘さんのお話をされるとき、終始目尻を下げてとてもうれしそうに話される玉井先生の姿が、とても印象的でした。玉井先生、ありがとうございました!, 3回目となる日本ダウン症協会さんとのコラボ。 といわれるほど典型的な特徴を備えていました。 話すと上手にしゃべれなかったり、レスポンスに時間がかかったり、人と同じようにできないことも多いかもしれません。健常者の子どもたちと同じ指示ではわかりづらくて、求められたことができないこともあるでしょう。けれど、本人にわかるように指示されると、機嫌よくやってくれるんです。, 仕事を与えられるということ、そしてそこで評価されるということは、彼らにとって、モチベーションにもつながります。それができるのが「成熟した社会」であり、私たちが目指すべきところではないでしょうか。, (2018年のダウン症啓発ポスター撮影時の一コマ。天草に住む江﨑淳一さんら仲間たち6名がモデルに。ご家族や親せきの方々と記念撮影!), 玉井: ダウン症のある人は、寿命が短く、高齢期を迎えられないと考えられてきました。しかし現在、寿命が延びていると言われています。 合併症の早期治療など寿命が延びた理由や、健康管理のポイント、成人期以降、地域でどのように暮らしているのかなどについてまとめました。 社会にどの程度適応できるのか? 何度か日本にもお呼びし、講演していただいているブライアン・スコトコ先生は、全米のダウン症研究の第一人者です。 ご心配でしょうが、その方とご主人様にお任せするしかないと思います。, 私は第3子妊娠中(8ヶ月)の高齢妊婦です。 モザイク型ダウン症のお子さんを育てていらっしゃる方、 ダウン症的な顔貌になっていくのか? 心疾患だから障害があるとかではなく、ダウン症など染色体に異常がある場合合併症で心臓やほかの臓器に問題がある場合があります。 医師曰く、微妙なので、言うかどうか迷ったが、1ヶ月検診は疑問点があれば解決するものであると。 sakukana37さんも、まずその話を旦那さんとお互いが完全に納得するまでするべきではないでしょうか。 どうか皆様の経験やお知恵を私たちにお願いたします。 ダウン症の人の平均寿命や主な死因とは?, とはいえ、前述した通りエコー検査の画像を見るだけでは、ダウン症かどうかを診断することはできません。, やはり、生後の様子を見ない限り確定することは難しく、妊娠中に「いつわかる?」という疑問に答えはありません。, といっても、胎児の向きによってよく見えなかったり、胎児の活動が穏やかな時間帯もあったりします。, ダウン症児の場合は、身体的な特徴が現れたり、表情や泣き方、ミルクの飲み具合などが普通と異なったりします。, ただし、新生児期にはわからないこともあり、生後3~6ヶ月頃まで診断が下らないことも多いです。, もし発症しているのであれば、全体的な発達がゆっくりになる傾向があるため、心配であれば早めに医師に相談しましょう。, しかし、せっかく新しい命を授かったのですから、不安ばかり抱えず、目の前の赤ちゃんにたっぷりの愛情を注いであげましょう。, 次回のコメントで使用するためブラウザーに自分の名前、メールアドレス、サイトを保存する。. 過去を遡ると、ダウン症のある人たちは早く亡くなると言われていました。ダウン症は、生まれた時に他の合併症を持っていることが多く、心不全など心臓の問題、あるいは甲状腺の病気や白血病などで、幼いうちに亡くなることが多かったんです。 検査の結果、問題ない事も十分に考えられると言ってくれましたが、カルテに顔写真が貼ってあったり、 ダウン症については私も出産前に調べましたが、複数の症状を発症する可能性があるようです。 社会における存在意義は、人それぞれ異なります。決して表舞台に立つとも限りません。, 私の知り合いで、ある食堂でお皿を洗う仕事をしている方がいます。 うちはクアトロテストの結果は陰性でした。 その場の空気をやわからくして、皆がそこに溶け込めるようにしてくれる、潤滑油のような役割を担うことが多いのではないかと思います。私の娘も、いるのといないのとでは、家の中の雰囲気も全然違います(笑), 以前、こんなことがありました。 ちなみに胎児の体重は30週目で1450gくらいといわれています。, 初めまして。 食物アレルギーもあり(大豆、ゴマ、卵)どうしていいのかわからなくなってきました。 何の病気かは言わないが、染色体に傷があるかもしれない。他の部分は全く問題ないが、目が気になると 私...続きを読む, すみません、長文です。 この苦しさは一生続くのですか?光が全く見えません。, 障害児の息子を捨て、不倫相手と結婚して幸せになった元旦那。ブログを見るたびに苦しくて狂いそうです。この苦しさは一生続くのですか?対処法が分かりません。 検査は主にエコーをするとおもいます。お腹にいる間は影響ないとおもいます。 http://www16.ocn.ne.jp/~chr.abn/download.htm 知的障害はなぜ発現するのか、その原因にはどのようなものがあるのでしょうか?また、知的障害は遺伝する可能性はあるのでしょうか?知的障害はどの... 知的障害は様々な原因や合併症があり、対処が難しい障害ですが、治療できるのでしょうか?今回は知的障害の原因やその現れ方、治療法・療育法につい... 「レスパイト」とは英語で、「小休止」「息抜き」「休息」といった意味を表す言葉です。 休みなく続く育児で疲れてしまったときやワンオペ育児で... 発達障害とは、生まれつきの脳機能の発達の偏りによる障害です。発達障害がある子どもは、その特性による困りごとを抱えることが多くあります。この... 成年後見制度とは、障害者や高齢者といった判断能力の乏しい人のお金の管理や相続に関する手続きなどを、その人に代わってサポートする制度です。「... コラムに対する投稿内容については、株式会社LITALICOメディア&ソリューションズがその内容を保証し、また特定の施設、商品及びサービスの利用を推奨するものではありません。投稿された情報の利用により生じた損害について株式会社LITALICOメディア&ソリューションズは一切責任を負いません。コラムに対する投稿内容は、投稿者の主観によるもので、株式会社LITALICOメディア&ソリューションズの見解を示すものではありません。あくまで参考情報として利用してください。また、虚偽・誇張を用いたいわゆる「やらせ」投稿を固く禁じます。「やらせ」は発見次第厳重に対処します。, ダウン症のある人の寿命が延びている理由は?現在の平均寿命、成人後や壮年期の生活などについて解説します, https://www.amazon.co.jp/gp/product/4054016251, 出典:『ダウン症候群』(D.W.スミス・A.Aウィルソン 著 長崎ダウン症児研究会 訳/学苑社 ), 出典:『産婦人科の実際 2017年 04 月号』ダウン症候群についてー遺伝カウンセリングで伝えるべきこと(金原出版), 出典:『シートベルトをしめて発進しよう!』(Brian G.Skotko ・Susan P.Levine 著/三輪書店) P.21, 出典:People living with Down syndrome in the USA: BIRTHS AND POPULATION: Gert de Graaf, PhD,i Frank Buckleyii,iii and Brian Skotko, MD, MPPiv,v, http://downsyndromeinfo.org/wp-content/uploads/2018/03/down-syndrome-population-usa-factsheet-20180221.pdf, 参考:『ネオネイタルケア 2016年4月号(第29巻4号)』人口動態 ダウン症患者の生存率は徐々に改善している:側島久典(メディカ出版), 参考:「Estimation of the number of people with Down syndrome in the United States」, https://www.nature.com/articles/gim2016127.epdf?author_access_token=yWiuaz_KFRcEHDafdjMLM9RgN0jAjWel9jnR3ZoTv0P6KwggEXKlqNqrIMbMqZoE4hH-MxN8kCJnJHXNbQNYMh5iDjUYIlZ85E7wSCKA5gfKX30JtPxcfib0MnAr3xJZ, 参考:「People living with Down syndrome in the USA: BIRTHS AND POPULATION」, 出典 : http://amanaimages.com/info/infoRF.aspx?SearchKey=11011001838, 出典 : http://amanaimages.com/info/infoRF.aspx?SearchKey=11071000538, 出典 : http://amanaimages.com/info/infoRF.aspx?SearchKey=10161000150, 出典 : http://amanaimages.com/info/infoRF.aspx?SearchKey=10186003475. >モザイク型、というのがどういうものなのか、  手術して助かるのに、親がさせなかったのではないでしょうか。だったら美談でもなんでもないような。, 心臓病は名前が同じでもその人その人で症状は違うものです。手術で100%助かるのなら誰だって手術を受けさせるでしょう。けれど、手術をしても助かる可能性が少なく、ましてや手術をすることで寿命を縮めることだってあるんです。私の子も妊娠中に先天性心臓病が分かりました。生まれるまでに、手術を受けさせるべきか、受けさせずに短い命でも家に連れて帰って過ごさせるべきか・・・悩み苦しみました。親が子供の寿命を左右する決断をしなければならないのは当事者は人には分からないほど苦しいのです。 いったいどうしたらいいのか、身内にどう言ってあげたらいいのか、実際に重い障害を持って生まれた赤ちゃんをお持ちの方や、同じような経験で悩んだことのある方のご意見が伺えれば、たいへんありがたいです。, 身内が第三子を妊娠し、性別がわかるかな~と楽しみに行った5ヶ月検診で、胎児の障害が発覚しました。はっきりわかっているだけで、巨大膀胱というものがあり、出産までずっと胎児のお腹から管をつなげておかなければいけないそうです。出産後はすぐに人工膀胱をつける手術が必要になるようで、それ以外にも障害がある可能性があるらしく、現在検査中です。 二人とも後天性の為、遺伝による障碍の心配は低かったのですが、それでも障碍を持った人間と一緒に生きていくという事がどのようなことかわかっていただけに、納得した上でのある種の覚悟を持つ為に何回も話し合いました。 特に老人や弱者にはすぐに手を差し伸べます。 主人とも、テストを受ける前に、ダウン症だったら今回は子供をあきらめようと話していました。 でも、ここで一つ言える事は、この判断に私達以外の意見は聞きません...続きを読む, ダウン症検査(1ヶ月検診) 旅行やレジャーを楽しみ、そして何よりも健やかな子供の成長を喜ぶ 私のおなかの子供に今の所、異常は見られません。が、高齢出産ですから、それこそダウン症かもまた自閉症かもしれません。 このまま施設で暮らして行くことが良いことなのか 主人は長年の夢だった飲食店の独立を予定しており、貯蓄の多くをその資金に回す予定です。 主人はダウン症の子はお金がかかると言いましたが、一体何にお金がかかるのでしょうか。 sakukana37さんがこれを言うならともかく、旦那さんがどんな思いでお金を貯め、準備してきたのかについて赤の他人がとやかく言うべきではないと思います。 人それぞれ秀でた部分は違いますが、音感、絵、手芸など芸術的な分野で素晴らしいです。 医療や福祉、保育、教育や就労の分野から、成人期のダウン症のある人たちが「何に困っているのか」「何に困っていくのか」、その実態を研究し、またそのためのネットワークを作り「新しいダウン症像」を考えていくために、日本ダウン症協会では、2017年に「日本ダウン症会議」を初開催し、その中で「成人期ダウン症研究会」を発足させました。, 成人期のダウン症のある人たちの生活をより豊かなものにしていくために、今回のチャリティーは「日本ダウン症会議」の活動資金としてイベント開催費やポスターの制作費に充てるほか、「成人期ダウン症研究会」の活動資金にも充てたいと思っています。, ──活動の成果で、今後より豊かな人生、豊かな老後を送ることができる人たちが増えていくと良いですね。, 玉井: 不摂生をして短命の人生もあれば、ダウン症であっても長命な方もいらっしゃるのですから。それはその方の運命という事に落ち着くのですね。時代が進むにつれこれまで不可能だったことが可能になる、そんな事がこれからの未来に期待できる世の中が確立されて欲しいですね。. どの子も健常で、幸せそうな家族そのもの。 厳しいことを書きます。 ブログを見るたびに心が折れそうになります。 食物アレルギーもあり(大豆、ゴマ、卵)どうしていいのかわからなくなってきました。 長男である旦那は離婚して帰って来いと言われたみたいです。 私達2人でこの結論に至ったのです。 ダウン症のある子どもを持つ一人の父親として、自分が亡き後のことを考えます。 >実親に施設暮らしでかわいそうと言われることも、苦しいです 生まれた息子は軽症ですが心...続きを読む, 今5歳の障害児で、施設にいます 社会とうまく関わっていくために、ダウン症のある人たちは「働く意味」をしっかりと理解する必要があると思っています。 でも、主人が独立するとなると、一千万は必要となり、その用意もできています。 不倫相手の両親からも「こんなに愛し合っているのだから別れてあげて」 私も初めての子で身内にも心臓の悪い人はいないので「なんで」ってショックで泣いてばかりでした。   奮闘していますが、不倫相手と幸せそうに暮らしている元旦那の 流産や不妊治療を経ての待望の子供で、うれしかったのは確かです。 障害を持ってこないかとゆう事で毎日悩んでいます。 なので、お医者様から「羊水検査をしますか?」と聞かれましたが、私たち夫婦はしませんでした。 うちの子の名前検索してみてください 疑わしくて、検査をした結果、間違い、正常だった方はいますか?, ダウン症検査(1ヶ月検診) 私の場合は悩んだ末に手術を受けさせずにこの子の寿命のままに生きさせてあげるほうがこの子のためかと思い、出産前はそう決めてたんです。けれど、陣痛中、その痛みはその子が「生きたい」と訴えているようで、急遽手術を受けさせることにしました。4ヶ月半の人生をあの子は病院ですごしたけれど、今思えばどちらの選択をしていても、親が愛する子供のことを思って苦しんで決めることだから、どちらでも良かったのだと思います。私の子は手術をしなければ確実に2週間もしくは長くても1ヶ月くらいで亡くなっていました。それを思うと結果的には長く生きることができました。けれど、手術をすることで手術中になくなる可能性も高かったんです。結局、生きた長さではなく、子供に愛を感じさせてあげることができれば良いのではないでしょうか?そのために生まれてきたのだと思うから。 お子さんを引き取った上で、お子さんに適した療育施設に通わせ、お子さんに一定の躾ができるのでしょうか? 悪質な御回答だけはご勘弁ください。 ダウン症の子供にお金がかかるという話は、おそらく内臓奇形の治療などにかかる費用のことを指しているのではないかと思われます。 私達も、おなかの子供に何か異常があれば、どうするのか迷うかもしれませんが、最終判断はやはり2人で結着するべき問題だと思うのです。 それでも羊水検査を行うかどうか悩み、以前の流産を考慮して羊水検査は受けませんでした。 それでいて女性への執着は人並み以上で、最近は女の子を見ると追いかけるそぶりをします。 妊娠中、どうゆう生活をしてましたか?精神的にはどうでしたか? それから元旦那と部下は再婚し、年子で3人の子供に恵まれました。 反対に、親が「離したくない」と、ほとんど養育放棄に近い環境にいる子もいます。 彼が勤務するマサチューセッツ総合病院で、彼のもとで働く10人ほどのチームの中に、ダウン症を持つスタッフが一名働いています。, スコトコ先生はダウン症研究の権威ですから、全米中からダウン症のある人たちが集まってきます。ダウン症のあるスタッフがチームの一員となって働く姿は、彼らにとって「成人したらこういう仕事ができるんだ!」という目標になります。, (「世界ダウン症の日キックオフイベント」にて、今回のコラボTシャツを着た画家のいかわあきこさん。お隣はお母様の居川隆子さん), 玉井: それから、主人をどう思いますか? 学校を卒業し、社会に出て働く時、私たちでさえも「どうしたらいいんだろう」と戸惑ったり、ストレスを感じたりしますよね。ダウン症のある人たちの中には、コミュケーションを取ることが上手ではない人たちもいます。急激な環境の変化についていけず、適応障害のような症状が出ているのではないかといわれています。, あるいは「老化の一つのかたち」だという意見もあります。このへんのことも、実は多くはわかっていないんです。, ※【退行様症状】を詳しく知りたい方はこちらをご覧ください 私は受け入れていたつもりなのですが、料理も苦手で醤油も味噌も豆腐も使えないことで、 ですが、娘の将来が心配でなりません。

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