United States: Dying at the City Gates

Published in Le Devoir
(Canada) on 4 May 2019
by Élisabeth Vallet (link to originallink to original)
Translated from by Kristin Dale. Edited by Eric Stimson.
The United States is doing well. Economic indicators are in good shape: the unemployment rate rests around 3.8% – a 50-year record level – and, at 3.2% for the first quarter in 2019, economic growth has surpassed expectations. Exports are increasing while imports have slowly decreased. Disposable personal income increased by 3% whereas prices only increased by 1.9%. The housing market has grown considerably since 2017, and cranes dot the landscape in many cities, from Oklahoma City to San Diego to Austin.

But the story told by figures, indicators, and composite data omit crude truths that explain extremist votes, polarization, withdrawal and the pervasiveness of populism. These truths have been documented for years by photographer Chris Arnade, and he has published a book with Sentinel about them with the provocative title of “Dignity: Seeking Respect in Back Row America.”

It is precisely the lack of dignity within the American health system’s operation that journalist Sarah Kliff regularly discusses. Over the course of the past year, she decrypted 1,200 bills for emergency services and the astronomical amounts within them: $40,000 for stitches, $25,000 for half-hour-long scans, $369 to put a Band-Aid on a child’s scraped finger, $39.95 to place an infant on its mother after a Caesarean.

She tells stories like that of a mother whose two-year-old child swallowed an adult medication, which precipitated a trip to the emergency room as recommended by the Poison Control Center. There they waited to see if the child’s status got worse. The medical bill meter starts when you pass through the ER doors, leading to a downward spiral of debt. This is the story of families who sometimes need to declare bankruptcy in order to resurface after a medical event and of individuals who choose to skip diagnostic tests (colonoscopies, blood tests) for financial reasons, and of diabetics who ration their insulin because of its cost.

For those without insurance, according to the United States of Care as of April 1, health insurance premiums are rising more quickly than income and deductibles have increased on average by 60% in five years. The number of uninsured, at its lowest in 2016, is rising quickly: 28.9 million no longer have any form of medical coverage.

And so, insured or not, many Americans struggle to access health care, and the reason is primarily financial. According to the Commonwealth Fund, the United States spends 17.7% of its GDP on health – quite a long way off from other industrialized nations. However, it’s not because they offer more services, but because of the disproportionate cost of services and medications. For example, a 2014 congressional report evaluated the cost of a bronchodilator (Salbutamol, the famous blue pump), which increased by 4,000% in one year. These facts logically have a negative impact on the hope for universal health care (among the lowest in the OECD, the Organisation for Economic Co-operation and Development) and on the increasing maternal mortality rate (a unique occurrence among OECD countries).

These facts are also related to the recent outbreak of measles cases (which, by the way, upset far fewer people than the four cases of Ebola diagnosed on American soil in 2014). In fact, in 1999 the National Vaccine Advisory Committee published an article in the Journal of the American Medical Association linking barriers to health system access, parents’ lack of information, decline in vaccine coverage and measles outbreaks. Because people can’t regularly see a doctor, the practice of self-medication and self-education is increasing and the relationship with medicine is shaped by social networks, as explained in recent articles in the Journal of Medical Internet Research. The permanence on the web of a 1998 article in The Lancet that supported the link between vaccination and autism, which has since been refuted, feeds conspiracy theories. Thus, over the course of a single quarter in 2019, the Centers for Disease Control and Prevention confirmed 704 cases of measles, a figure unheard of since 1994.

In this context, the fact that the Donald Trump administration has filed a brief asking a federal court of appeals to strike down Obamacare is far from insignificant: A decision like this could, according to the Health Policy Center, leave 20 million Americans or more without medical coverage – the total number of uninsured would surpass the population of Canada. Without insurance, more and more individuals will make harrowing choices between food and medication, school supplies and health care; this will entrench deep divides in this society, further isolating those who must sometimes content themselves with waiting to die … at the city gates.


Les États-Unis se portent bien. Les indicateurs économiques sont au beau fixe : le taux de chômage se maintient autour de 3,8 % — un record en 50 ans — et, à 3,2 % pour le premier trimestre de 2019, la croissance économique dépasse les attentes. Les exportations augmentent tandis que les importations ont légèrement décliné. Le revenu personnel disponible a crû de 3 % alors que les prix n’ont augmenté que de 1,9 %. Le marché de la construction est en croissance nette depuis 2017, et les grues émaillent le paysage de nombreuses villes, d’Oklahoma City à San Diego en passant par Austin.

Mais l’histoire que racontent les chiffres, les indicateurs, les données composites, omet des réalités crues. De celles qui expliquent les votes aux extrêmes, la polarisation, le repli sur soi et la prégnance du populisme. De celles que documente le photographe Chris Arnade depuis des années, et sur lesquelles il publie, le mois prochain, un ouvrage aux Éditions Sentinel sous le titre évocateur de Dignité. La quête de respect de l’Amérique reculée (Dignity : Seeking Respect in Back Row America).

C’est justement du manque de dignité lié au fonctionnement du système de santé américain que parle de manière récurrente la journaliste Sarah Kliff. Au cours de la dernière année, elle a décrypté pour Vox 1200 factures des services d’urgence et les montants astronomiques qui y figurent : 40 000 $ pour des points de suture, 25 000 $ pour un scanneur d’une demi-heure, 369 $ pour la pose d’un Band-Aid sur le doigt éraflé d’un enfant, 39,95 $ pour déposer un bébé sur sa mère à la suite d’une césarienne.

Elle raconte des histoires comme celle de cette maman dont le petit de deux ans a avalé un médicament pour adultes, qui se précipite aux urgences comme le lui recommande le centre antipoison, se gare. Et attend. De voir si l’état du petit se dégrade. Parce que franchir les portes des urgences fait démarrer le compteur. Celui des factures médicales. Et de la spirale de l’endettement. Cette histoire est celle de ces familles qui doivent parfois déclarer faillite pour refaire surface après un incident médical, de ces individus qui choisissent d’omettre des tests diagnostiques (coloscopie, tests sanguins) pour des raisons financières, celle de diabétiques qui rationnent leur insuline en raison de son coût.

Pour les personnes qui ont une assurance, selon l’United States of Care en date du 1er avril, les primes d’assurance maladie augmentent plus vite que les revenus, et les franchises ont crû en moyenne de plus de 60 % en cinq ans. Parmi les non-assurés, leur nombre, au plus bas en 2016, remonte rapidement : ils sont 28,9 millions à n’avoir plus aucune forme de couverture médicale.

Ainsi, assurés ou pas, un grand nombre d’Américains peinent à avoir accès aux soins de santé et la raison en est d’abord financière. Les États-Unis dépensent pourtant, selon le Commonwealth Fund, 17,7 % de leur PIB en santé — très loin devant les autres États industrialisés. Toutefois, ce n’est pas en raison d’une plus grande offre de services, mais du fait du prix disproportionné des services et des médicaments. À titre d’exemple, un rapport d’une commission parlementaire de 2014 évaluait l’augmentation du prix d’un bronchodilatateur (le Salbutamol, la fameuse pompe bleue) à 4000 % en un an. Ces éléments ont logiquement une incidence sur l’espérance de vie globale (parmi les plus basses de l’OCDE) et sur l’augmentation du taux de mortalité maternelle (fait unique parmi les pays de l’OCDE).

Ils ont également un lien avec l’éclosion récente de foyers de rougeole (qui, au demeurant, fait bien moins de vagues que les quatre cas d’Ebola diagnostiqués en sol américain en 2014). En effet, en 1999, le National Vaccine Advisory Committee publiait dans le Journal of the American Medical Association un article liant les barrières à l’accès au système de santé, le déficit d’information des parents, le déclin de la couverture vaccinale et les flambées de rougeole. Parce qu’on ne peut voir un médecin régulièrement, la pratique de l’automédication s’accroît, l’auto-information aussi, et le rapport à la médecine est marqué par les réseaux sociaux, comme l’expliquent des articles récents du Journal of Medical Internet Research. La pérennité sur le Web d’un vieil article publié en 1998 par The Lancet et réfuté depuis, qui entretient le lien entre la vaccination et l’autisme, alimente les théories complotistes. Ainsi, au cours du seul premier quadrimestre de 2019, les Centers for Disease Control and Prevention ont confirmé 704 cas de rougeole, un chiffre inédit depuis 1994.

Dans ce contexte, le dépôt par le gouvernement Trump d’un mémoire demandant à une cour d’appel fédérale de mettre un terme à Obamacare est loin d’être anodin : une décision dans ce sens pourrait laisser, selon le Health Policy Center, 20 millions d’Américains de plus sans couverture médicale — le total des non-assurés dépasserait alors la population canadienne. Dépourvus d’assurance, de plus en plus d’individus devront faire des choix déchirants, entre nourriture et médicaments, matériel scolaire et soins de santé, consacrant les fractures profondes de cette société, cantonnant à la périphérie ceux qui devront parfois se contenter d’attendre de mourir… aux portes de la cité.
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