Black Americans have plenty of good reasons to mistrust the police. The Tuskegee scandal also gave them good reason to mistrust doctors. But this mistrust has cost them millions of years of their lives.
How can you trust your country? Sadly, it is a question that black Americans have had a great many reasons to ask themselves. Keith Scott in Charlotte on Sept. 20, Terence Crutcher in Tulsa four days earlier, Sylville Smith in Milwaukee in August, Philando Castile in Falcon Heights and Alton Sterling in Baton Rouge in July. All of these African-Americans were killed by the police, further prolonging a terrible litany of victims. Trust in government institutions is threatened by this. But this trust has already been undermined many times in the past, in many different ways. This undermining has formidable effects on abstract ideas such as democracy and on more concrete realities such as health and life expectancy. A recent study has shown the shadow cast by a horrifying history that began nearly a century ago, the effects of which can still be seen today: the Tuskegee scandal.
Tuskegee is a large city in Alabama. Rosa Parks—the black woman who dared to refuse to give up her seat to a white person on a bus in 1955, thus becoming a symbol of the fight against racial segregation—was born there. A famous study into syphilis was also conducted there, beginning in 1932. One of the many victims of this venereal disease was the writer Guy de Maupassant, who was delighted to have contracted it (“I have syphilis, therefore I am not afraid of catching it”) before dying 15 years later. In 1932, a medical team decided to conduct a six-month epidemiological study in Macon County, where Tuskegee is the county seat. They enlisted 399 black men who were suffering from the illness, mainly illiterate agricultural workers. In exchange for meals and burial payments (with permission to perform an autopsy on their bodies before the funeral), the sufferers agreed to regularly undergo medical tests and painful lumbar punctures. This study was then renewed…indefinitely. When a number of sufferers were conscripted into the army during Word War II, the medical team ordered them not to follow the treatments prescribed by the recruitment centers. When penicillin was systematically introduced in 1947 to successfully treat the disease, that same team decided not to give it to their guinea pigs, so that they could observe the evolution of the disease at leisure.
In 1966, Peter Buxtun, a social worker who had heard word of this strange study, raised it with the medical authorities. They told him that the study would continue until its end—that is to say, the death of the last sufferer. In 1972, Buxtun ended up passing the report on to Jean Heller, a journalist working for the Associated Press. It made the front page of The New York Times. The experiment was finally stopped. Only 74 survivors remained; 28 sufferers had died of syphilis directly and 100 others had died from related complications; 40 wives had been infected and 19 children were born with the disease. The scandal was massive. Sen. Ted Kennedy called for congressional hearings into the study. The medical team’s procedures were completely revised, and the obligation to obtain the informed consent of all patients for any experiment was introduced. Bill Clinton welcomed the last survivors to the White House in 1997 to offer them the nation’s apologies.
But, just when the Tuskegee drama seemed to be at an end, it had in fact only just begun. This is demonstrated in a fascinating academic article published this summer by Marcella Alsan, a professor at Stanford medical school, and Marianne Wanamaker, an economist at the University of Tennessee.* The two researchers demonstrate that the scandal had an immediate effect; black men suddenly stopped trusting doctors. They said so in a survey regularly carried out by the Health Department (incidentally, it was not known whether or not the color of their skin featured in the questionnaire). They have demonstrated this effect by going to the doctor less often.
The legitimate mistrust toward medical professionals has led to a healthcare catastrophe. Among black men over the age of 45, who identify most readily with the Tuskegee victims, the rate of life expectancy dramatically ceased to coincide with that of whites as of 1972. In the United States, the two researchers estimate that “Tuskegee and its revelation reduced black life expectancy at age 45 by 1.4 years, accounting for 35 percent of the black to white-male life expectancy gap in 1980.” They go on to show that the impact has been even stronger among blacks living near Tuskegee, and that the proportion of the population that comes from Alabama is high. An event that affected hundreds of people has resulted in a final bill that amounts to years of millions of lives lost. The multiplying effect of a loss of confidence can be terrible.
This lesson does not only apply to black Americans. It is well known among businesses also. Perrier almost disappeared after traces of benzene were found in some of its bottles. Cattle farmers and their industry struggled to survive the mad cow crisis. And no one can tell just how many tens of billions of dollars Volkswagen’s rigged vehicles will cost them. Politicians all too often seem to ignore it. The current French president was elected under a promise of “change now.” His predecessor had won by announcing a “shake up.” Neither of them kept their promises. Mistrust toward politicians seems to be rising inexorably. It is democracy that will pay the bill, a bill that is infinitely higher than the price of a few lies during the election campaign.
*Editor’s note: The article, “Tuskegee and the Health of Black Men,” was published by the National Bureau of Economic Research, and is cited as Working Paper No. 22323, NBER, June 2016.
Comment avoir confiance dans son pays ? Les Noirs américains ont hélas bien des raisons de se poser la question. Keith Scott à Charlotte le 20 septembre, Terence Crutcher à Tulsa quatre jours plus tôt, Sylville Smith à Milwaukee en août, Philando Castile à Falcon Heights et Alton Sterling à Baton Rouge en juillet... Tous ces Afro-Américains ont été tués par la police, allongeant encore une terrible litanie. La confiance dans les institutions est ici menacée. Or cette confiance a déjà été minée à bien des reprises dans le passé, et de bien des manières. Ce travail de sape a des effets redoutables, sur des idées abstraites comme la démocratie et sur des réalités bien concrètes comme la santé et la durée de la vie. Une étude récente montre ainsi l'ombre portée d'une effroyable histoire qui a commencé il y a près d'un siècle et dont on distingue encore les effets aujourd'hui : le scandale de Tuskegee.
Tuskegee est un gros bourg de l'Alabama, au sud des Etats-Unis. C'est là qu'est née Rosa Park, une Noire qui osa refuser son siège à un Blanc dans un autobus en 1955, devenant ainsi un symbole de la lutte contre la ségrégation raciale. C'est là aussi que fut menée à partir de 1932 une fameuse étude sur la syphilis. Cette maladie vénérienne fit de nombreuses victimes dont l'écrivain Guy de Maupassant, qui se réjouit de l'avoir contractée (« J'ai la vérole, par conséquent je n'ai plus peur de l'attraper ») avant d'en mourir quinze ans plus tard. En 1932, une équipe médicale décida de mener une étude épidémiologique de six mois dans le comté de Macon, dont Tuskegee est le chef-lieu. Elle enrôla 399 Noirs atteints de la maladie, pour la plupart des ouvriers agricoles illettrés. En échange de repas et d'une assurance-obsèques (moyennant l'autorisation d'autopsier leur corps avant les funérailles), les syphilitiques acceptaient de passer régulièrement des tests médicaux et de subir de douloureuses ponctions lombaires. Cette étude fut ensuite... indéfiniment reconduite. Quand de nombreux malades furent appelés pour la conscription pendant la Seconde Guerre mondiale, l'équipe médicale leur ordonna de ne pas suivre les traitements prescrits par les centres de recrutement. Quand la pénicilline fut systématiquement employée à partir de 1947 pour soigner la maladie avec succès, ladite équipe décida de ne pas en donner à ses cobayes afin de pouvoir observer à loisir l'évolution de la maladie. En 1966, Peter Buxtun, un travailleur social qui avait entendu parler de cette étrange enquête, saisit les autorités médicales. On lui répondit qu'elle serait menée jusqu'à son terme - à savoir le décès du dernier malade. En 1972, Buxtun finit par transmettre le dossier à Jean Heller, une journaliste de l'agence AP. Le « New York Times » en fit sa une. L'expérience fut enfin arrêtée. Il ne restait alors que 74 survivants ; 28 malades étaient morts directement de la syphilis et 100 autres de complications qui lui étaient liées ; 40 épouses avaient été contaminées et 19 enfants naquirent avec la maladie. Le scandale fut énorme. Le sénateur Ted Kennedy mena une commission d'enquête parlementaire. Les procédures d'enquête médicale furent complètement remaniées, avec la création de l'obligation d'obtenir le consentement éclairé du patient pour toute expérimentation. Bill Clinton reçut les derniers survivants à la Maison-Blanche en 1997 pour leur présenter les excuses du pays.
Mais, au moment où le drame de Tuskegee semblait s'achever, il ne faisait en réalité que commencer. C'est ce que montre un passionnant article académique (1) publié cet été par Marcella Alsan, de l'école de médecine de l'université Stanford, et Marianne Wanamaker, économiste de l'université du Tennessee. Les deux chercheuses montrent que le scandale a eu un effet immédiat : les hommes noirs ont brutalement cessé de faire confiance aux médecins. Ils l'ont dit dans une enquête que fait régulièrement le ministère américain de la Santé (au passage, on ne l'aurait pas su si la couleur de leur peau ne figurait pas dans le questionnaire). Ils l'ont montré en allant moins souvent consulter.
La défiance légitime à l'égard du personnel médical a entraîné une catastrophe sanitaire. Chez les hommes noirs de plus de 45 ans, ceux qui se sont le plus facilement identifiés aux victimes de Tuskegee, l'espérance de vie cesse brutalement de converger vers celle des Blancs à partir de 1972. Aux Etats-Unis, « Tuskegee et sa révélation ont réduit l'espérance de vie à l'âge de 45 ans de 1,4 an, représentant 35 % de l'écart d'espérance de vie entre Noirs et Blancs en 1980 », estiment les deux chercheuses, qui montrent que l'impact est d'autant plus fort que les Noirs vivent près de Tuskegee - ou que la proportion de la population venant d'Alabama est élevée. Un événement qui a touché quelques centaines de personnes aboutit à une facture finale qui se compte en millions d'années de vie perdues. L'effet multiplicateur de la perte de confiance peut être terrible.
Cette leçon ne vaut pas seulement pour les Noirs américains. Elle est bien connue des entreprises. La source Perrier a failli disparaître après la découverte de traces de benzène dans quelques bouteilles. Les éleveurs bovins et l'industrie ont eu beaucoup de mal à se remettre de la crise de la vache folle. Et personne ne peut dire aujourd'hui combien de dizaines de milliards d'euros coûtera à Volkswagen l'histoire de ses moteurs truqués. Les politiques, eux, semblent trop souvent l'ignorer. L'actuel président français a été élu sur la promesse du « changement maintenant ». Son prédécesseur l'avait emporté en annonçant la « rupture ». Ni l'un ni l'autre n'ont tenu leurs engagements. La défiance à l'égard du politique semble monter inexorablement. C'est la démocratie qui en paiera la facture, une facture infiniment plus élevée que le prix de quelques mensonges électoraux.
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