Angelina Jolie Is Brave — but Not a Role Model

Published in Die Welt
(Germany) on 17 May 2013
by Annette Prosinger (link to originallink to original)
Translated from by Anja Grannemann. Edited by Gillian Palmer.
“Free are our wives who accomplished such a feat,” says Kleist's “Penthesilea” of the Amazons. They chose self-mutilation in order to retain control over their lives. They cut away their right breasts so that they could draw the bow more efficiently.

This radical act of mutilation makes the legendary warriors of the ancient world fascinating and disconcerting at the same time. To live an independent life they had to destroy some of their femininity. The right breast was the sacrifice for overcoming their enemies and preserving their freedom. Thus they simultaneously created admiration and horror.

With regard to Angelina Jolie, the admiration is certainly greater than the consternation, although it is quite shocking — even though she was not the first woman to have a prophylactic mastectomy. In Germany alone, these operations have been performed approximately 150 times; in the U.S., the numbers are far higher. But this kind of treatment is little known to the public.

Although there were other celebrities, like Sharon Osbourne, wife of rock star Ozzy Osbourne, who underwent this operation, no one made a big fuss about it. But now Angelina Jolie has undergone this surgery — a global star with a reputation for being the most beautiful woman in the world.

She could have had far more dangerous operations, such as the removal of a cancerous portion of the intestine, a lung or an eye — none of which would have disturbed the public as much as the news that the woman held up as the symbol of inner and outer perfection for many people had undergone a mastectomy.

Confusion also intensified the message. After the first shock had passed, compassion, respect and interest for this particular matter took hold. The shock merged several facts: mourning over the destruction of beauty, farewell to an icon of perfection. It is a tragedy that such a tiny, invisible and untrustworthy “faulty gene” can cause such disappointment to a life that combines the arts, family and social engagement so successfully. Furthermore, this radical decision — the fear of cancer without having evidence and only as a precautionary measure — proved very disconcerting.

At first it sounded outrageous: A young woman removes her healthy breast as a precautionary measure only because she does not want to live her life in fear. Is that not hysterical, or at least presumptuous? Is this not an unprecedented act of autonomy taken over nature?

Control over One's Own Body

Self-determination is exactly the point, as Jolie wrote in her letter in The New York Times, where she made her decision public: “Life comes with many challenges. The ones that should not scare us are the ones we can take on and take control of.” She has decided to take control over her body. This might be shocking, but it is not unseemly. And actually, it is not quite as shocking considering the times we live in, which offer more than the two conditions of health and sickness.

The genetic diagnosis, which shows us all different kinds of possible illnesses, has created a third state, the one of the sick-healthy person. Through the opportunity to create a genetic risk profile, a strange intermediate position has arisen: The analyzed person is not a patient yet, but also does not feel healthy after knowing what may affect him or her.

In the Waiting Room of Disease

It is a fatal condition that is not easy to handle if you — like Jolie and all the other women with the BRCA-1 or BRCA-2 gene diagnosis — have such life-threatening prospects. This is a state that provokes a decision: wait or prevent. This is a choice to be made by the patient, not the doctor. Modern medicine relies on the responsible patient, even if it every so often asks too much of him or her. Young parents know how wearing it can be during pregnancy, trying to decide about prenatal diagnosis: How many tests does one dare to do on oneself and the unborn child? How many answers can one accept and how much ignorance can one accommodate? Knowing too much can put a strain on someone, although one many deny it.

For a woman with a family history of breast cancer, the mere existence of a genetic test can be challenging. If she undergoes a test, she might learn more about her breast cancer risk than she would like to know. If she refuses the test, she might ask herself whether she acted carelessly.

And as exaggerated it may sound — the idea of one day being asked by one’s own daughters, who may inherit cancer, why one has not done everything to prevent it — this horrific accusation might turn into sleepless nights. Genetic diagnosis seems like a fast-forward button for nightmares. Whatever way one treats the options of modern medicine, they put one under pressure.

Taking Action: For Some, an Illusion

Angelina Jolie’s decision puts women under pressure who would like to escape the helpless position of “waiting for the disease.”

Do a blood test and find out what to expect, then take action. As liberating as this call for self-determination sounds, one can imagine the high hopes it triggers and how nervous women will be to rush to hospitals and gynecologists. This has its positive side: The confusion about Jolie's claim of responsibility, as well as the admiration, shows that much more information is required. For example, Jolie’s case is an exception: Less than 10 percent of all breast cancer cases are due to inherited genetic mutations.

There Is No Guarantee

Most cancers have different and often unknown causes; no genetic test can predict them. Even a regular mammogram, which is recommended for older women, offers no guarantee on early recognition. Only 76 percent of breast cancer cases of women who undergo regular x-ray examinations are discovered by the screening. In fact, a double mastectomy can reduce the risk of cancer but does not remove it completely.

That’s how it is — where there is knowledge, there is also doubt. Life is a risk. Someone can defeat cancer today but be run over by a car tomorrow. Autonomy does not mean eliminating all risks, but dealing with the threat. Dealing with it in a self-determined way also implies that no role model exists. Everyone has to discover it for themselves.


Angelina Jolie ist mutig - aber kein Vorbild

Um die Kontrolle über ihren Körper wiederzuerlangen, entschloss sich die Schauspielerin zur Brustamputation. Ein Akt der Autonomie, ermöglicht durch Gen-Diagnostik. Ein Muster für alle ist das nicht. Von Annette Prosinger

Frei sind die Fraun, die solche Heldentat vollbracht," heißt es in Kleists "Penthesilea" von den Amazonen. Die zur Selbstverstümmelung schritten, um die Kontrolle über ihr Leben zu behalten. Die rechte Brust schnitten sie sich ab, damit sie den Bogen besser spannen konnten.

Dieser radikale Akt der Selbstzurichtung lässt die sagenhaften Kriegerinnen der Antike so faszinierend erscheinen und so beunruhigend: Um als Frauen selbstbestimmt leben zu können, müssen sie einen Teil ihrer Weiblichkeit zerstören. Die rechte Brust war der Tribut, den sie im Voraus zahlten, um ihre Feinde zu überwinden und ihre Freiheit zu bewahren. Damit sorgten sie für Bewunderung. Und Entsetzen.

Bei Angelina Jolie ist die Bewunderung gewiss größer als das Entsetzen. Aber das Erschrecken ist schon groß. Nicht weil sie die erste Frau wäre, die sich zu einer prophylaktischen Mastektomie entschließt. An die 150mal wurden solche Operationen bisher allein in Deutschland gemacht, in den USA sind die Zahlen weit höher. Aber noch ist das Verfahren in der Öffentlichkeit wenig bekannt.

Zwar gab es schon andere prominente Frauen, wie Sharon Osbourne, Frau des Rockmusikers, die sich dieser Operation unterzogen, allerdings hat keine so ein Beben ausgelöst. Doch nun: Angelina Jolie, Weltstar mit dem Ruf schönste Frau der Welt, ließ sich ihre Brüste abnehmen.

Sie hätte weit gefährlichere Operationen durchgemacht haben können, sich einen verkrebsten Darmabschnitt entfernen, einen Lungenflügel herausschneiden lassen, ein Auge verlieren können – nichts davon hätte die Öffentlichkeit so verstört wie die Nachricht, dass sich die Frau, die vielen als Sinnbild für äußere und innere Perfektion galt, einer Brustamputation unterzogen hat.

Es war diese Irritation, die die Wucht der Sensation bestimmte. Ein kalter Schauder, der sich erst einmal legen musste, bevor sich Mitgefühl, Respekt und Sachinteresse ins rechte Mischungsverhältnis setzen konnten.

Ein Schock, in dem sich, je nach Betrachter und Betrachterin, einiges vermengte: Trauer über die Zerstörung von Schönheit, Abschied von einer Ikone der Makellosigkeit. Enttäuschung darüber, dass ein Leben, das künstlerisches, familiäres und soziales Engagement so glücklich verbindet, von so etwas Winzigem, Unsichtbarem, Unglaubwürdigem wie einem "faulty gene", einem fehlerhaften Gen, bedroht ist. Und da war die Befremdung darüber, dass diese Frau so radikale Entscheidungen trifft. Aus Angst vor Krebs. Ohne Befund, nur auf Verdacht.

Im ersten Moment klang das ungeheuerlich: Da lässt sich eine junge Frau ihre beiden gesunden Brüste abschneiden, nur weil sie nicht mit der Angst leben will. Ist das nicht hysterisch? Oder zumindest anmaßend? Ein unerhörter Akt sich über die eigene Natur hinweg setzender Autonomie?

Kontrolle über den eigenen Körper

Genau darum geht es, um Selbstbestimmung, so schreibt es Jolie in ihrem Brief in der "New York Times", mit dem sie ihre Entscheidung bekannt machte: "Das Leben hält viele Herausforderungen bereit. Vor denen, die wir annehmen und die wir kontrollieren können, sollten wir keine Angst haben." Kontrolle über ihren Körper, dazu hat sie sich entschieden. Das mag unerhört sein, ungehörig ist es nicht.

Und ganz so unerhört eigentlich auch nicht mehr. Wir leben längst in Zeiten, da es nicht mehr nur die beiden Zustände gibt: gesund und krank. Die Gen-Diagnostik, die uns zeigt, was an Krankheiten auf uns zukommen kann, hat einen dritten Zustand geschaffen, den des kranken Gesunden.

Durch die Möglichkeit, ein genetisches Risikoprofil erstellen zu lassen, ist eine merkwürdige Zwischenposition entstanden: Der so Analysierte ist zwar noch kein Patient. Aber ganz gesund wird er sich auch nicht mehr fühlen, nachdem er weiß, was ihn ereilen kann.

Im Wartesaal der Krankheit

Ein fataler Wartezustand, der nur schwer auszuhalten ist, wenn man – wie Jolie und all die anderen Frauen mit der Gen-Diagnose BRCA-1 oder BRCA-2 – so lebensbedrohliche Aussichten hat. Ein Zustand, der eine Entscheidung herausfordert. Abwarten oder der Gefahr zuvor kommen - das ist eine Wahl, die nicht die Ärzte, sondern der Patient treffen muss. Die moderne Medizin setzt auf den mündigen Patienten. Auch wenn sie ihn damit oft überfordert.

Wie sehr der Ausblick auf Risiken belasten kann, wissen alle jungen Eltern, die während der Schwangerschaft in die Zwickmühle der pränatalen Diagnostik gerieten: Wie viel Untersuchungen traut man sich und dem Ungeborenen zu? Wie viel Wissen kann man verantworten - und wie viel Nichtwissen?

Wissen belastet, selbst dann, wenn man es verweigert. Für eine Frau, in deren Familie Brustkrebs häufig auftrat, ist die bloße Existenz eines Gentests eine Herausforderung: Unterzieht sie sich dem Test, erfährt sie vielleicht mehr über ihr Brustkrebsrisiko, als ihr lieb ist. Lehnt sie den Test ab, muss sie sich fragen, ob sie fahrlässig mit ihrer Lebensverantwortung umgeht.

Und so übertrieben sie sein mag, die Vorstellung, eines Tages von den eigenen Töchtern gefragt zu werden, wieso man als Mutter nicht alles gegen den Krebs unternommen hat, den man ihnen vererbt hat – dieser Horrorvorwurf stellt sich ein in schlaflosen Nächten. Gendiagnostik ist ein Fast forward-Spulen für Albträume. Wie immer man mit dieser Möglichkeit der Medizin umgeht, sie bringt einen unter Druck.

"Take action" - für manche eine Illusion

Und natürlich setzt auch Angelina Jolie mit ihrer Entscheidung, die hilflose Position des Auf-die-Krankheit-Wartens zu verlassen, Frauen unter Druck. Mach einen Bluttest, finde heraus, was dich erwartet und dann: "take action". So befreiend dieser Aufruf zur Selbstbestimmung klingt - man kann sich vorstellen, welche hochfliegenden Hoffnungen er auslöst und welch nervösen Ansturm auf Krankhäuser und Frauenarztpraxen.

Das hat sein Gutes: Die Verwirrung über Jolies unerhörtes Bekennerschreiben zeigt - ebenso wie die anbrandende Welle heroisierender Bewunderung - dass mehr, viel mehr Information nötig ist. Darüber etwa, dass der Fall Jolie eine Ausnahme ist. Weniger als zehn Prozent aller Brustkrebs-Fälle gehen auf erbliche genetische Veränderungen zurück.

Es gibt keine Garantie

Die meisten Krebsfälle haben andere, oft noch nicht erforschte Ursachen - kein Gentest würde sie ankündigen. Selbst eine regelmäßige Mammographie, wie sie älteren Frauen empfohlen wird, bietet keine Garantie auf Früherkennung. Nur 76 Prozent der Brustkrebs-Fälle von Frauen, die sich regelmäßiger Röntgenkontrollen unterziehen, werden durch die Vorsorge-Untersuchung entdeckt. Und: Auch eine beidseitige Brustamputation kann ein Krebsrisiko zwar senken, aber nicht ganz ausräumen.

Aber so ist es. Wo Wissen ist, da ist auch Zweifel. Und Leben bedeutet Risiko. Wer heute seinen Krebs besiegt, kann morgen vom Auto überfahren werden. Autonomie heißt nicht, alle Gefährdungen ausmerzen zu können, sondern mit der Gefahr umzugehen. Auf die Art, die einem selbst gerecht wird. Und für die, das gehört zu einem selbstbestimmten Leben dazu, gibt es kein Vorbild. Die muss jeder selbst herausfinden.
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