Nearly one in every 10 American children will be diagnosed as hyperactive — overwhelmingly in poor areas. A hotly debated statistic: The pharmaceutical lobbies and the attraction of social aid favor quick and easy diagnostics.
Linda Jacobs, 41, is the mother of 10 children, nine of which have been diagnosed with ADHD, or Attention Deficit Hyperactivity Disorder. “They have to take prescriptions or else they’re uncontrollable,” she says. Her youngest, seven years old, takes a methylphenidate pill every morning, a psychotropic medicine recommended to fight the troubles of ADHD. “He takes his pill at 7:30 in the morning, and that keeps him stable for school. At night, you can really see how the pill has stopped working. We’re going to have to up the dosage soon, for sure.” Her nine-year-old daughter takes three different meds a day, including Aripiprazole, an antipsychotic generally prescribed to schizophrenics and also used for ADHD. “She’s so angry,” her mother explains. “The medicines allow her to keep it together most of the time. Without these pills, I have no idea what we would do.” Linda is also worried for one of her oldest: Having reached the age of 16, he no longer wants to take his meds.
“He throws his things”
Nearly one in every 10 American children has been labeled with ADHD, and the number is constantly climbing. Over the last 10 years, the proportion has gone from 7 percent to 9 percent of children, according to a recent study done by the Centers for Disease Control and Prevention, a governmental agency. Among boys alone, 13 percent suffer from ADHD. Most often, it seems to be a disease found among the lower class; the number of children diagnosed and treated for the disorder is higher (by more than 10 percent) among families living beneath or just above the poverty threshold.
These numbers are much higher than what is found in Europe. In France, the prevalence is estimated to be between 3 percent and 5 percent of children, who are also much less medicated. “The first explanation is that the criteria used to define ADHD is much larger in the United States than in Europe,” observes Phillipa Spencer, a young psychologist who works with several children being treated for ADHD in Washington and who has compared the definition of the illness in several different countries. “In the United States, we can judge a behavior — which, in Europe, would be considered an expression of emotion — as hyperactive. Here, we also prefer faster results. For the parents I work with, it’s usually an easy out; we give them a pill, and problem solved.”
For poorer families, treating a child with ADHD is also a way for them to get their hands on an allocation of $700 a month called SSI — Supplemental Security Income — a sum which frequently becomes their sole source of income. “To diagnose your child with ADHD is often a way of avoiding personal responsibility,” observes Gail Avent, the director of the Total Family Care Association, which helps 800 families suffering from psychological illness in the Washington area. “The child becomes a cash machine. In certain places, people know that, in order to get the money, they need to claim their child is sick. It’s not always a bad thing for families that are in need, except for when it involves the systematic medication of children.”
Joan F., the grandmother of a six-year-old boy treated for ADHD, recognizes that the illness brings financial benefits along with it: “For every kid declared to have ADHD, you receive a check of about $700 a month, which is what allows us to live.” In the small courtyard of their dilapidated house, her grandchildren, ages five and six, play. Joan describes the boy, who has been classified as hyperactive: “He really has his own character. Sometimes he’s so frustrated that he’ll throw all of his things in the air. The medicines help calm him down.” Linda, the mother of nine ADHD-diagnosed children, confirms this: “At the moment, I only receive two checks from Social Security for my own illness and the one child who still lives with me. The others are in foster families. But it’s not easy to get money from SSI. Generally, it stops when the kid reaches the age of 16. ADHD is a sickness that is very linked to school: When they don’t go anymore, we’re less concerned about it.”
For Stephen Crystal, a professor at Rutgers University in New Jersey and the author of several studies on the subject, the “overmedication” of American children for attention and hyperactivity troubles is a very real problem. He mentions “enormous differences in treatment from one region to another within the United States. For appendix operations or cancer, we don’t see such high levels of regional variance. For ADHD, these differences suggest that there isn’t a clinical consensus.” According to the latest statistics of the Centers for Disease Control and Prevention, the prevalence of ADHD varies quite a bit: In North Carolina, over 15 percent of children between four and 17 years of age [are affected], while it’s only affecting 6 percent of children in Nevada. In general, the southwestern United States seems to have far fewer cases of this problem.
Very Powerful Intermediaries
Poor children, covered by the public insurance program Medicaid or placed in foster families, are much more likely to be diagnosed as having mental problems, Professor Crystal affirmed. The most worrying, adds the expert, is that the long-term efficacy of these medications prescribed for attention disorders is far from certain: “There is a lot of proof that these medicines can curb the short-term symptoms. But, long-term, we don’t really know what the consequences of these meds are on brain development. What’s more, their negative effects are important, beginning with weight gain.”
If ADHD is so often diagnosed and medicated in the United States, it’s also linked to the lobbying work of the pharmaceutical companies who use very powerful intermediaries. Among them is Children and Adults with Attention Deficit Hyperactivity Disorder, the organization for families with health issues. Located in an outer suburb of Washington, D.C., but close enough to the subway to plead the case to the Capitol, CHADD has 16,000 members, 23 employees and about a thousand volunteers. The organization is in part financed by the pharmaceutical laboratories, and claims that ADHD is “very underestimated.”
“Several studies show this,” explains the director, Ruth Hughes, a psychologist and the mother of a boy who was long ago treated for the disorder. “A lot of children have symptoms of ADHD and are not treated.” Her son, she says willingly, adopted as a baby from India, was so agitated that during the night, his cradle actually bounced against the walls in his room. “When he was seven or eight years old, he started a treatment which at least allowed him to go to school. The medicines soften the symptoms of ADHD which interfere with learning.” Her organization doesn’t push systematic medication, she assures. “There are other possible options: therapy, parental training, educational support, etc.” According to her, resorting to medicines is nonetheless rather effective in “80 percent of cases.”
These last few months still, CHADD had to re-launch its lobbying work to Congress: Looking to cut budgets, the leaders considered getting rid of the financial support given to children diagnosed with ADHD. “We’ve been very active,” the director says. “We went to see the senators armed with all of the studies that show that children with ADHD suffer severe handicaps. Those who decide in Congress assured us that this economic proposition had been pushed aside.”
A Somewhat-Normal School Experience
Generally, psychiatric treatments represent about 30 percent of the budget for Medicaid, the public insurance for the poor. They have powerful defenders. Pharmaceutical laboratories have contributed a lot to the “overmedication” of American children, says Robert Whitaker, the author of an investigative book on the “epidemic” of mental illness in the United States over the past few decades. “The majority of child psychiatrists get paid by pharmaceutical companies, from counselors to experts,” he laments. “These companies, who are trying nonstop to grow their market, exert a huge influence over politicians in Washington.” The result: Motivation to diagnose children [as having] ADHD and thus treat them exists at all levels. “In universities, even the most prestigious, professors have worked for pharmaceutical companies since the 1980s. The phenomenon is particularly serious in psychiatry, where results are always a little subjective, and we can easily twist them. In the schools, to diagnose a child with ADHD is a way to get more public funding. And for families, it’s a way to get your hands on SSI. Children are often finding themselves at the heart of a huge business deal.”
It’s difficult to resist the pressure of medication, especially in the United States, as Cyrille Duperret, a French woman living in Colorado, attests. Her son Nicolas, three years old, had been labeled by his school principal as a “troublemaker.” Parents complained about his agitation and threatened to take their own children out of the private school if little Nicolas continued to disturb the class. The experts who were consulted proposed running some tests to determine if he had ADHD and also put him on Ritalin, one of the most classic treatments. Against all the pressure, his parents refused to medicate him and chose to spend more time with him instead. Today, Nicolas is 15 years old and has a relatively normal school life: “He gets good grades; he’ll get into a good school,” his father is already predicting. “It wasn’t always easy, neither for us nor for the teachers. In elementary school, Nicolas was often in the principal’s office. In middle school, we were often called for behavior problems. But at the school in our neighborhood, there were always teachers and social assistants who recognized the problem, and Nicolas learned how to better behave himself.”
*Editor’s Note: The quotes in this article, accurately translated, could not be verified.
Près d’un enfant américain sur dix serait hyperactif, majoritairement dans les milieux pauvres. Une statistique discutée : le lobby pharmaceutique et l’attrait des aides sociales favoriseraient des diagnostics complaisants.
Linda Jacobs, 41 ans, est mère de dix enfants, dont neuf diagnostiqués «ADHD», le trouble de l’attention avec hyperactivité («Attention Deficit Hyperactivity Disorder» en anglais, TDAH en français). «Ils doivent prendre des médicaments car ils sont incontrôlables», résume-t-elle. Son plus jeune, qui a 7 ans, avale chaque matin un comprimé de méthylphénidate, un psychotrope recommandé contre les troubles de l’attention et l’hyperactivité. «Il prend son comprimé à 7 h 30 le matin, cela le stabilise pour sa journée d’école. Le soir, on sent bien que le comprimé n’agit plus. Il va sans doute falloir bientôt augmenter la dose.» Sa fille de 9 ans en est à trois médicaments par jour, dont de l’aripiprazole, un neuroleptique généralement prescrit aux schizophrènes, et parfois aussi utilisé contre le TDAH. «Elle est enragée, explique sa mère. Les médicaments lui permettent de se maîtriser la plupart du temps. Sans les médicaments, je ne sais pas ce que nous ferions.» Linda s’inquiète aussi pour l’un de ses aînés : parvenu à l’âge de 16 ans, il ne veut plus prendre ses pilules.
«Il jette toutes ses affaires»
Près d’un enfant américain sur dix est actuellement étiqueté «ADHD», et leur nombre est en augmentation constante. Ces dix dernières années, la proportion est passée de 7% à 9% des enfants, selon une récente étude des Centers for Disease Control and Prevention, une agence gouvernementale. Parmi les garçons, on compte même 13% d’enfants TDAH. Le plus souvent, il s’agit d’une maladie de pauvres : le nombre d’enfants diagnostiqués et traités pour ce trouble est plus élevé (plus de 10%) parmi les familles vivant en dessous ou juste au-dessus du seuil de pauvreté.
Ces chiffres sont beaucoup plus élevés qu’en Europe. En France, la prévalence est estimée entre 3 et 5% des enfants, qui sont aussi plus rarement médicamentés. «La première explication est que les critères de définition du TDAH sont beaucoup plus larges aux Etats-Unis qu’en Europe, observe Phillipa Spencer, un jeune psychologue qui suit plusieurs enfants traités pour TDAH à Washington et qui a comparé la définition de la maladie dans différents pays. Aux Etats-Unis, on peut juger hyperactif un comportement qui serait plutôt considéré comme une expression d’émotivité en Europe. Ici, on aime bien aussi les solutions rapides. Pour les parents avec qui je travaille, c’est souvent une échappatoire facile : on donne un médicament, et ça va mieux.»
Pour les familles modestes, soigner un enfant pour TDAH est aussi une façon de toucher une allocation mensuelle de 700 dollars (540 euros) par mois, le SSI, Supplemental Security Income. Une somme qui devient fréquemment leur principal revenu. «Faire diagnostiquer son enfant TDAH est souvent une façon de se défausser de sa responsabilité, observe Gail Avent, directrice de l’association Total Family Care, qui vient en aide à 800 familles souffrant de maladies psychiatriques à Washington. L’enfant devient comme un distributeur d’argent. Dans certains milieux, les gens savent que, pour toucher l’indemnité d’invalidité, il faut faire déclarer son enfant malade. Ce n’est pas toujours une mauvaise chose pour des familles qui sont dans le besoin, sauf quand cela entraîne la médication systématique des enfants.»
Joan F., grand-mère d’un garçon de 6 ans traité pour TDAH, reconnaît que la maladie comporte des avantages financiers : «Pour chaque enfant déclaré TDAH, on touche un chèque d’un peu plus de 700 dollars par mois, c’est ce qui nous permet de vivre.» Dans la minuscule cour de sa maison délabrée, jouent ses petits-enfants, âgés de 5 et 6 ans. Joan désigne le garçon diagnostiqué hyperactif : «Il a vraiment son caractère.Parfois il est tellement frustré qu’il jette toutes les affaires en l’air. Les médicaments l’aident à se calmer.» Linda, la mère des neuf enfants diagnostiqués TDAH, confirme : «Actuellement, je ne touche que deux chèques de la Sécurité sociale pour ma propre invalidité et le seul de mes enfants qui vit avec moi. Les autres sont en familles d’accueil. Mais ce n’est pas si facile de bénéficier du SSI. Généralement, ça s’arrête aussi quand l’enfant arrive à 16 ans. Le TDAH est une maladie très liée à l’école : quand ils n’y vont plus, on se soucie moins qu’ils soient agités.»
Pour Stephen Crystal, professeur à l’université Rutgers (New Jersey) et auteur de plusieurs études sur le sujet, la «surmédication» des enfants américains pour troubles de l’attention et hyperactivité est bien réelle. Il relève ainsi les «énormes différences de traitement d’une région à l’autre des Etats-Unis» : «Pour les opérations de l’appendicite ou les cancers, on n’observe pas de tels écarts régionaux. Pour le TDAH, ces écarts suggèrent qu’il n’y a pas de consensus clinique.» Selon les derniers chiffres des Centers for Disease Control and Prevention, la prévalence du TDAH varie beaucoup : en Caroline du Nord, elle dépasse le taux de 15% des enfants de 4 à 17 ans, alors qu’elle tombe à moins de 6% dans le Nevada. D’une manière générale, le sud-ouest des Etats-Unis diagnostique beaucoup moins ces troubles.
De très puissants relais
Les enfants pauvres, couverts par l’assurance publique Medicaid ou placés en familles d’accueil, sont beaucoup plus souvent traités aux antipsychotiques, a également constaté le professeur Crystal. Le plus préoccupant, ajoute cet expert, est que l’efficacité à long terme des médicaments prescrits pour les troubles de l’attention est loin d’être évidente : «Il y a des preuves que ces médicaments peuvent atténuer les symptômes à court terme. Mais, à long terme, on ne sait pas vraiment quelles sont les conséquences de ces médicaments sur le développement du cerveau. Par ailleurs, leurs effets négatifs sont importants, à commencer par la prise de poids.»
Si le TDAH est si souvent diagnostiqué, et médicamenté aux Etats-Unis, c’est aussi lié au travail de lobbying des compagnies pharmaceutiques qui disposent de très puissants relais. Parmi eux, le CHADD (Children and Adults with Attention-Deficit Hyperactivity Disorder), l’organisation des familles de malades. Installé dans une lointaine banlieue de Washington, mais près du métro pour aller plaider sa cause facilement au Capitole, le CHADD compte 16 000 membres, 23 salariés et un millier de bénévoles. L’organisation est en partie financée par les labos pharmaceutiques et estime que le TDAH est plutôt «très sous-estimé».
«Plusieurs études le montrent, explique sa directrice, Ruth Hughes, psychologue et mère d’un garçon jadis soigné pour ce trouble. Beaucoup d’enfants ont les symptômes du TDAH et ne sont pas traités.» Son fils, adopté bébé en Inde, était si agité que, durant la nuit, son berceau se baladait d’un mur à l’autre de sa chambre, raconte-t-elle volontiers. «A l’âge de 7 ou 8 ans, il a commencé à prendre un traitement qui lui a permis de suivre l’école. Les médicaments allègent les symptômes du TDAH qui interfèrent avec l’apprentissage.» Son organisation ne prône pas systématiquement la médication, assure la directrice du CHADD : «Il y a d’autres options possibles : thérapie, entraînement parental, soutien pédagogique, etc.» Selon elle, le recours aux médicaments est néanmoins efficace dans «80% des cas».
Ces derniers mois encore, le CHADD a dû relancer son travail de lobbying auprès du Congrès : à la recherche de coupes budgétaires, les élus envisageaient de supprimer l’aide au revenu accordée aux enfants diagnostiqués TDAH. «Nous avons été très actifs, raconte la directrice du CHADD. Nous sommes allés voir les sénateurs munis de toutes les études montrant que les enfants TDAH souffrent de sévères handicaps. Les décideurs au Congrès nous ont assuré que cette proposition d’économie avait été écartée.»
Une scolarité quasi normale
D’une façon générale, les traitements psychiatriques représentent près de 30% du budget de Medicaid, l’assurance publique des plus pauvres. Ils ont leurs puissants défenseurs. Les laboratoires pharmaceutiques ont beaucoup contribué à la «surmédication» des enfants américains, affirme aussi Robert Whitaker, auteur d’un livre-enquête sur «l’épidémie» de maladies mentales ces dernières décennies aux Etats-Unis. «La plupart des pédopsychiatres se font rémunérer par des compagnies pharmaceutiques, à titre de conseiller ou d’expert, dénonce-t-il. Ces compagnies, qui cherchent à élargir sans cesse leurs marchés, exercent une grande influence sur les hommes politiques à Washington.» Résultat : les incitations pour déclarer les enfants TDAH et les traiter existent à tous les niveaux. «Dans les universités, même les plus prestigieuses, les professeurs se sont mis depuis les années 80 à travailler pour des compagnies pharmaceutiques, observe-t-il. Le phénomène est particulièrement grave en psychiatrie, où les résultats sont toujours un peu subjectifs, où on peut facilement les tordre. Au niveau des écoles, diagnostiquer un enfant TDAH est un moyen d’obtenir plus d’argent public. Et, pour les familles, c’est un moyen de toucher le SSI. Les enfants se trouvent pris au cœur d’une vaste entreprise commerciale.»
Il est difficile de résister à la pression du médicament, surtout aux Etats-Unis, comme en témoigne l’histoire de Cyrille Duperret, un Français installé au Colorado. A 3 ans, son fils Nicolas avait été signalé par la directrice de sa maternelle comme «perturbateur». Des parents se plaignaient de son agitation et menaçaient de retirer leurs propres enfants de l’école (privée) si le petit Nicolas continuait à déranger la classe. Les experts consultés avaient proposé de soumettre l’enfant aux tests du TDAH et de le mettre sous Ritaline, l’un des traitements les plus classiques. Envers et contre toutes ces pressions, ses parents ont refusé les médicaments, et ont choisi de lui consacrer davantage de temps. Nicolas a aujourd’hui 15 ans, et poursuit une scolarité quasiment normale : «Il a de bonnes notes, il ira dans une bonne université, prévoit déjà son père. Mais ce ne fut pas toujours facile, ni pour nous, ni pour les enseignants.A l’école primaire, Nicolas était souvent dans le bureau du directeur. Au collège, nous étions souvent appelés pour des problèmes de comportement. Mais à l’école de notre quartier, il y avait aussi des professeurs ou des assistants sociaux qui connaissaient bien le problème. Et Nicolas a appris à mieux se contrôler.»
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